Von Gabriele Naß
Demitz-Thumitz. Wie geht‘s? Kommunikative Menschen fragen sich das selbstverständlich. Katja Bullmann versteht das, aber sie hasst die Frage, denn es geht ihr selten gut, oft schlecht. Was soll sie dazu aber jedes Mal sagen? Sie lebt seit 15 Jahren mit Histiozytose. Manchmal macht sie eine Ausnahme und erklärt, was das bedeutet.
Wir sitzen gemeinsam im Café Kalt in Bischofswerda. Katja Bullmann hatte überlegt, den Termin abzusagen, denn es geht ihr schon wieder nicht gut. Das Auto hat sie heute nicht selbst gefahren, deswegen ist Mutti Inge mitgekommen. „Ich bin froh, dass ich noch fahren kann, aber ich bin diszipliniert. Wenn es nicht geht, lasse ich es stehen“. Wenn es ihr nicht gut geht, fühlt sie sich schlapp, der Schmerz zieht durch die Glieder. Erträglich ist er überhaupt nur durch die Dauergabe von Medikamenten. Ein Horrorszenario ist es für die agile aufgeweckte 42-Jährige, mal nur noch im Rollstuhl sitzen zu müssen und eine gute Nachricht ist, wenn das regelmäßige MRT erkennen lässt, dass die Krankheit zum Stillstand gekommen ist. „Das hatte ich aber nur beim ersten Mal. Und das ist Jahre her.“ Bei der Krankheit vermehren sich sogenannte Fresszellen krankhaft und greifen Knochen und Gewebe an. Vor allem Kinder sind betroffen, immer öfter wird Histiozytose aber auch bei Erwachsenen diagnostiziert. Fachleute vermuten eine abnorme Immunreaktion. Genau kennt man die Ursache noch nicht. „Es ist ein Problem, dass zu wenig geforscht wird“, findet Katja Bullmann. Dass sich die deutschlandweite Selbsthilfegruppe aufgelöst hat, mache es nicht leichter. Sie konnte anderen helfen und ihr auch.
Jahrelang Infusionen
„Ich wünsche mir ein normales Leben“, sagt Katja Bullmann vor dem Hintergrund der vielen Einschränkungen, die die Krankheit und die Nebenwirkungen unverzichtbarer Behandlungen mit sich bringen. Sie geht, um das angegriffene Skelett zu entlasten, häufig am Stock, aber das sei ein geringes Übel. Man könne ja denken, sie habe sich nur etwas gebrochen. Traurig schauen die Augen, als sie darüber spricht, wie gern sie eigene Kinder hätte. Durch die vielen Chemotherapien und Bestrahlungen, mit denen die Ärzte die Krankheit in Schach zu halten versuchen, ist eine Schwangerschaft aber unmöglich geworden. „Ich bin in den Wechseljahren seit ich 29 bin.“
Große Probleme machen nun schon länger auch die Zähne. Das setzt der Psyche zu. Katja Bullmann muss weinen, als sie davon erzählt, wie ihr nach und nach Zähne wegbrechen, sie sich damit bei manchen Zahnärzten nicht gut aufgehoben gefühlt habe. Sie lässt sich nicht gern auf den Mund schauen, traut sich kaum noch zu lachen. Inzwischen sind die Probleme am Gebiss wenigstens diagnostiziert – eine Folge jahrelanger Infusionsgaben, die den Knochenaufbau unterstützen sollen. Seit wenigen Tagen weiß die Patientin, dass sie nach Ostern ins Krankenhaus geht, um operiert zu werden. Unter Vollnarkose sollen unter anderem vier weitere Zähne gezogen und abgestorbenes Gewebe im Unterkiefer entfernt werden. Details, sagt Katja Bullmann, werden nächste Woche besprochen. Sie habe Angst. Sie hat aber auch eine leise Hoffnung auf Hilfe.
Sparen für eine Kreuzfahrt
Katja Bullmann war die lebenslustige junge Frau voller Pläne, als bei ihr mit 28 Jahren die schwere Krankheit diagnostiziert wurde. Sie lebte damals in Köln. „Ich hatte meinen Freundeskreis und einen Traumjob als Arzthelferin in einer Privatklinik.“ Das alles habe sie natürlich nicht aufgeben wollen. „Ich wollte weitermachen und ging nie davon aus, dass ich dauerhaft krank sein würde.“ Eher als sie merkten die Eltern, dass ihre jüngere Tochter nicht mehr würde allein leben können. Es kam der Tag, an dem sie das einsah. Seitdem wohnt Katja Bullmann wieder bei den Eltern in einem gemieteten Häuschen in einem Vierseithof in Demitz. „Sie hat ihre zwei Zimmer. Wir reden ihr nicht rein“, sagt Inge Bullmann. Sie und ihr Mann seien froh, der Tochter auf diese Weise helfen zu können. Warum Katja zu Hause lebt, werden die Eltern manchmal gefragt. „Wir hatten immer ein gutes Verhältnis. Aber zusammengezogen wären wir unter normalen Umständen nie“, sagen sie dann.
„Gut, dass ich Familie habe“, sagt Katja Bullmann und denkt dabei auch an ihre Schwester. Ganz dicke sind beide. Katja fährt ihre Schwester Jana, die in Bayern lebt, oft besuchen. Überhaupt reist sie gern. Unterwegs zu sein, ist so eine Art Lebensmotto für sie geworden. Von der Krankheit gezeichnet, kann sie nicht mehr arbeiten, und als EU-Rentnerin nur ab und zu im Reisebüro einer guten Bekannten helfen. Das tue so gut wie die Hilfe für die Mutti, die sich bei der Volkssolidarität engagiert. Mutti ist froh, wenn Katja Glückwunschkarten bastelt oder Einladungen schreibt. Es fülle ja aber die Tage nicht aus, sagt Katja Bullmann. Wie wild sammelt sie Zwei-Euro-Stücke und spart so für eine Kreuzfahrt. Sie plant die Reise mit einer ihrer guten Freundinnen. „Meine Ex-Schwiegermutter.“ Ex-Schwiegermutter? Ja, sagt Katja, ich hatte jemanden, zehn Jahre lang sogar. Sie trennten sich nicht wegen der Krankheit. Spätere Verbindungen scheiterten aber genau daran. Noch den Mann fürs Leben zu finden, wünscht sich Katja Bullmann. Als Teil ganz normalen Lebens.