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„Zeitige Diagnose erspart viel Leid“

Die Harthaer Gymnasiasten laufen für Mukoviszidose-Kranke. Erstmals geht das Geld nicht nur an eine Stiftung.

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© Archiv: André Braun

Hartha. Attila Peeck gehört zu den Initiatoren des Schutzengellaufes für die Mukoviszidosestiftung. Eines seiner Kinder leidet selbst an der unheilbaren Stoffwechselkrankheit. In seinem Bekanntenkreis gibt es einen weiteren Fall. Nicht nur deshalb engagiert sich der Vater für diese Art, Geld zu sammeln.

Her Peeck, welche Auswirkungen hat die Krankheit auf das Leben Ihrer Tochter und Ihrer ganzen Familie?

Meine Tochter wurde mit der Stoffwechselkrankheit geboren. Heute ist sie neun Jahre alt und besucht die dritte Klasse. Sie muss dreimal pro Tag inhalieren, damit der Schleim entfernt wird, der sich ständig in ihrer Lunge bildet. Die Inhalationen haben wir so organisiert, dass sie nicht während der Unterrichtszeit nötig sind. Weil die Bauchspeicheldrüse in ihrer Funktion eingeschränkt ist, muss meine Tochter außerdem zum Essen spezielle Enzyme nehmen. Wie viele nötig sind, wird nach dem Fettgehalt des jeweiligen Nahrungsmittels errechnet.

Der Schutzengellauf

Der Lauf ist für den 16. Juni in der Zeit von 11.30 bis 12.30 Uhr geplant.

Für die Staffel rund um das Gymnasium haben sich bisher 30 Teams mit je drei Läufern angemeldet.

Thomas Böttcher heizt die Läufer bei der Erwärmung an. Er startet den Lauf und moderiert ihn auch, unterstützt von einer Gymnasiastin.

Spendenkonto: Mukoviszidose e.V., Bank für Sozialwirtschaft, IBAN DE59 3702 0500 0007 0888 00, Betreff: Schutzengellauf Hartha + Anschrift des Spenders

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Das hört sich kompliziert und aufwendig an.

Inzwischen hat sie das ganz gut im Griff. Sie weiß, wie viele Kapseln sie nehmen muss, bevor sie zum Beispiel eine Bratwurst isst. Nur, vergessen darf sie die Enzyme nicht. Dann bekommt sie Bauchschmerzen und Durchfall. Dazu kommen noch andere Medikamente, die sie immer dabei haben muss. Auch wenn sie nur mal eine Freundin besucht. Eins der Medikamente muss gekühlt werden. Am Flughafen mussten wir mal den Koffer auspacken, weil die Zöllner mit dem Kühlgerät nichts anzufangen wussten.

Aufklärung ist also in vielerlei Hinsicht notwendig?

Ja. Deshalb sammeln wir mit dem Lauf für den bundesweiten Mukoviszidose-Verein. Dort ist das Geld am besten aufgehoben. Er investiert es in die Forschung, in Aufklärungskampagnen und unterstützt Betroffene, die durch die Krankheit in soziale Schieflage geraten sind. 2016 wurde die Krankheit in das Neugeborenenscreening aufgenommen. Darum hat der Verein jahrelang gekämpft. Bei dem Baby von Bekannten ist die Mukoviszidose dadurch entdeckt worden und konnte sofort behandelt werden. So kann dem Kind wahrscheinlich viel Leid erspart werden. Auch ist wissenschaftlich nachgewiesen, dass die Lebenserwartung länger und die Lebensqualität besser ist, je eher mit der Behandlung der Krankheit begonnen wird. Bei unserer Tochter wurde Mukoviszidose erst im Alter von drei Monaten durch gravierende Mangelerscheinungen diagnostiziert.

In diesem Jahr soll das erlaufene Geld erstmals nicht komplett an die Stiftung gehen, sondern ein Teil davon an eine Physiotherapie. Weshalb?

Eine gute Lungenfunktion ist die wichtigste Voraussetzung, um mit der Krankheit gut leben zu können. Deshalb muss die Lunge mit speziellen Atemtechniken trainiert werden. Dafür fahren wir jede Woche von Leisnig ins Rehazentrum nach Roßwein. Wir sind dort sehr zufrieden und im Moment ist das noch machbar. Aber wenn unsere Tochter auf eine weiterführende Schule geht, ist das zeitlich nicht mehr zu schaffen. Eine Leisniger Physiotherapeutin möchte sich in dieser Richtung weiterbilden. Dadurch werden künftig auch für andere Betroffene die Wege kürzer.

Wenn sich jemand dem Spendenlauf anschließen möchte, was sollte er beachten?

Im Vorfeld suchen sich die Mannschaften Sponsoren, die sie mit einem Betrag unterstützen. Wir freuen uns über jedes Team. Erstmals ist auch eins aus der Klasse unserer Tochter dabei, in der es noch eine zweite betroffene Familie gibt. Bisher sind bei den Spendenläufen insgesamt rund 26 000  Euro zusammengekommen.

Es fragte Cathrin Reichelt.