Von Jens Hoyer
Döbeln. Die sechsjährige Josefine sitzt munter in ihrem Rollstuhl und spielt mit der Hand ihrer Mutter Janine Stuber. Josefine ist schon ihr Leben lang schwer behindert. Sie kam als Frühchen auf die Welt, was aber gar kein Problem war, weil sie trotzdem 2400 Gramm wog, erzählt ihr Vater Ingolf Stuber. Aber dann erkrankte das kleine Mädchen an einer Gehirnhautentzündung. Zu einer schweren geistigen Behinderung kommt bei ihr eine körperliche. Gekrabbelt, wie andere Kinder, ist das Mädchen nie. Laufen hat es nicht gelernt. Aber daran wollen die Eltern jetzt etwas ändern. Und sie bekommen dabei Hilfe.
Große Hoffnung setzt die Familie, die in Döbeln lebt, auf die sogenannte Doman-Therapie. Die stammt aus den USA und ist unglaublich aufwendig und teuer – und nach Ansicht der Eltern die einzige Möglichkeit, ihrer Tochter wenigsten zu etwas mehr Mobilität und Lebensqualität zu verhelfen. „Es wäre schon ein großer Fortschritt, wenn sie sich äußern und selbst mit dem Rollstuhl fahren könnte“, sagt der Vater.
Bei der Doman-Therapie werden unter anderem Bewegungen geübt, regelrecht antrainiert. Immer wieder und extrem intensiv – bis zu zehn Stunden am Tag, erklärte Janine Stuber. Vor zwei Jahren war die 35-Jährige auf die Therapie gestoßen. „Ich habe eine Mutti getroffen, die das bei ihrem Kind gemacht hat. Der Junge fing an zu krabbeln“, sagt Janine Stuber. Sie las sich das Wissen aus Büchern und im Internet an. Und die ersten Erfolge machen Hoffnung. Das Mädchen begann nach drei Wochen Training, ihre rechte Hand zu gebrauchen. „Bis dahin war die Hand nur Deko“, sagte die Mutter. „Wir schaffen noch keine zehn Stunden am Tag. Aber man merkt, Josefine hat Spaß dabei.“
Immer wieder zurückgeworfen wird das kleine Mädchen von epileptischen Anfällen, unter denen es leidet, erzählt ihr Vater. Medikamente gegen diese Anfälle helfen meist nur eine bestimmte Zeit und müssen dann gewechselt werden.
Wenn die Stubers die Therapie mit ihrer Tochter intensiver betreiben wollen. wird das bisherige Trainingsprogramm nicht mehr reichen. Die Doman-Therapie ist sehr personalaufwendig. Um beispielsweise die Bewegungsabläufe fürs Krabbeln zu trainieren, werden drei Personen benötigt, erzählte Janine Stuber. Die Krankenkasse übernimmt diese Kosten nicht. Die Therapie wird in Deutschland noch nicht einmal angeboten.
„Ich fahre im April nach Dublin zu einem Elterntraining“, sagte die Mutter. Im August ist die Familie in Dänemark, wo für Josefine ein intensiver Therapieplan aufgestellt wird. „Dann machen wir das zu Hause weiter.“ Josefine besucht die Regenbogenschule in Döbeln. Die Familie lobt die Unterstützung, die sie von dort erhält. In der Schule hat Josefine eine Begleiterin, die mit ihr mehrmals am Tag trainiert. „In der Schule hofft man auch, dass die Therapie eine Entwicklung einleitet“, sagte die Mutter.
Rund 250 000 Euro wird die Therapie in den nächsten Jahren kosten, schätzen die Stubers ein. Vor allem mithilfe der Firma Gerüstbau Gemeinhardt in Roßwein sind bisher fast 14 000 Euro Spenden für Josefine eingeworben worden, mit der die Stubers die ersten Schritte gehen können. Seit gestern ist eine Internetseite freigeschaltet, auf der die Familie das Schicksal des kleinen Mädchens schildert und um finanzielle Unterstützung bittet.
Die Dresdner Firma „Kinder der Zeit“ hat die Seite gestaltet und einen Teil der Kosten übernommen. Den anderen Teil, rund 2400 Euro, bringt die Firma Gerüstbau Gemeinhardt auf, bei der Janine und Ingolf Stuber arbeiten. Josefines Großvater Walter Stuber ist einer der Geschäftsführer. „Es ist uns eine Herzensangelegenheit, die Familie zu unterstützen“, sagte Geschäftsführer Dirk Eckart.