Von Juliane Richter

Sarah Liesenfeld hasst diesen Begriff – Wasserkopf. Klingt er doch so abwertend, als wäre sie dumm oder unselbstständig. Das aber ist überhaupt nicht der Fall. Sie hat einen Oberschulabschluss, ist gelernte Krankenschwester und bringt den lateinischen Namen „Hydrocephalus“ federleicht über die Lippen. Fast 30 Jahre lang muss sie sich nun schon mit der Krankheit auseinandersetzen – seit ihrer Geburt.

Beinahe genauso viele Operationen wie Lebensjahre hat sie mittlerweile hinter sich, die meisten am Kopf. Bei ihrer Erkrankung staut sich zu viel Hirnwasser an. Fließt es nicht ab, kann das tödlich enden. Bereits mit drei Lebensmonaten wird ihr deshalb ein Schlauch eingesetzt, der das Wasser aus dem Hirn in die Bauchhöhle ableitet. Später kommt ein spezielles Ventil hinzu. Weil es das Implantat damals so in der DDR nicht gibt, lässt es ihr Arzt in Frankfurt/Oder eigens aus Westdeutschland importieren. Sarah Liesenfeld hat lernen müssen, dass ihr Gesundheitszustand besonders stark vom behandelnden Arzt abhängt. Deshalb nimmt sie mittlerweile mehrmals jährlich den Weg aus Frankfurt/Oder nach Dresden auf sich, um sich hier vom Neurochirurgen Professor Florian Stockhammer behandeln zu lassen.

Rund 60 Patienten mit Wasserkopf hat er vergangenes Jahr betreut. Die Krankheit sieht er als ein Randgebiet der Neurochirurgie, nicht jeder Kollege beschäftigt sich ihm zufolge so intensiv damit. „Patienten mit Wasserkopf sind oft schwerstbehindert. Andere sind ein bisschen verrückt oder sitzen im Rollstuhl. Sie haben eine schlechte Lobby und werden deshalb oft nicht ernst genommen“, sagt er. Genau das hat Sarah Liesenfeld selbst erfahren, als sie im Teenageralter über Kreislaufprobleme bis hin zur Ohnmacht und permanente Müdigkeit klagt. „Der Grund sei meine Periode“, hört sie damals immer wieder. Bauchschmerzen und rasende Kopfschmerzen kommen hinzu. „Mir ist der Schädel weggeknallt.“ Die Ärzte verschreiben ihr Antidepressiva.

Florian Stockhammer nimmt Sarah Liesenfeld ernst. Damals ist sie 23 Jahre alt, hat lange recherchiert und fährt zu einer Fachtagung nach Göttingen, auf der sie ihm begegnet. Er entdeckt, dass Verklebungen im Bauch zu einer Entzündung führen, wodurch das Hirnwasser nicht abfließen kann. Deshalb ist der Druck im Kopf zu hoch. Die Lösung: Er verlegt den Schlauch vom Bauch in Herznähe. Das Hirnwasser vermischt sich nun unproblematisch mit dem Blutstrom. Später implantiert er noch drei neue Ventile mit verstellbaren Druckstufen. Doch die Abstimmungen auf den Körper dauern Monate und Jahre. Verändert sich das Verhalten der Patienten, reagiert der Druck. Mittlerweile hat Sarah Liesenfeld vor allem mit Unterdruck zu kämpfen. Wenn der zu stark ist, muss sie sich hinlegen. Manchmal hilft aber auch nur eine halb sitzende, halb liegende Position im 45-Grad-Winkel.

Obwohl ihr Körper stärker die Kontrolle über sie hat als bei gesunden Menschen, lässt Sarah Liesenfeld sich kaum einschränken. Sie geht reiten, engagiert sich in einem Berliner Verein für krebskranke Kinder und denkt mittlerweile auch über eigene Kinder nach. Medizinisch steht dem nichts entgegen, sagt Stockhammer. An ihrer Seite hat sie seit sieben Jahren ihren Freund Paul – ihre größte Stütze. Genauso viel Mut macht ihr Zwillingsbruder Lars. Er leidet nicht unter Hydrocephalus. Was die Erkrankung bei Sarah Liesenfeld ausgelöst hat, ist unklar. Vermutlich eine Hirnblutung während der Geburt. Die Zwillinge kamen als Frühchen zur Welt, waren jeweils nur rund 1 400 Gramm leicht. Eigentlich wollten die Behörden Sarah Liesenfeld auf eine Sonderschule schicken. Das aber hat ihre Mutter nicht zugelassen. Die Zwillinge konnten dann doch zehn Jahre in derselben Klasse lernen.

Die 29-jährige Krankenschwester hat es sich zum Motto gemacht, für ihre Bedürfnisse zu kämpfen. In Professor Stockhammer hat sie einen Arzt gefunden, der sie zwar gelegentlich bremsen muss, aber medizinisch vieles ermöglicht. Innovativer als andere Kliniken sind seine Methoden nicht, aber er sucht unabhängig vom Preis nach der besten Lösung, wie er sagt. „Die Ventile gibt es in günstigen bis teuren Varianten. Es wird aber immer die gleiche Fallpauschale abgerechnet.“

Das Klinikum erhält bei höherem Materialeinsatz von den Kassen also trotzdem nicht mehr Geld. Vernünftige Ventile, die den Schwindel und die Kopfschmerzen spürbar reduzieren, sind erwartungsgemäß teurer. „Wir schauen da auf eine Mischkalkulation“, sagt Stockhammer. Erst kurz vor Weihnachten hat er bei Sarah Liesenfeld die drei Ventile wieder nachgestellt. Die junge Frau ist bis Sommer 2019 befristet berentet. Danach möchte sie wieder als Krankenschwester arbeiten. Und wenn möglich noch eine Ausbildung in Gebärdensprache machen.